난치 질환으로 고통받고 있는 학생들에 대한 제도적 근거가 마련되어 교육비와 의료비 부담을 덜어주게 됐다. 

제주특별자치도의회 고은실 의원 등 15명이 발의한 ‘난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례’를 제정한 것. 지금까지 난치병으로 힘겨워 하는 학생들을 위한 지원이 미미하나마 있었지만, 조례처럼 제도화되기는 제주도가 유일하다. 

이 조례는 교육기본법에 따라 난치병을 앓는 학생에 대한 학습권을 보장하고 교육에서 차별받지 않도록 맞춤형 지원을 하는 등 교육력을 높이는 것을 목적으로 하고 있다. 
조례를 발의한 고은실 의원은 “조례를 제정하기까지는 그간 교육의 사각지대에 놓인 난치질환 학생과 가족들의 눈물이 있었다”며 “이번에 전국 최초로 조례가 제정되어 전남과 경남 등 전국적으로 확산 분위기에 있어 참으로 다행이라고 생각한다”고 말했다. 

이번 조례로 난치질환 학생 중 경제적 사정이 곤란하여 교육비 및 의료비를 부담하기 어려운 학생들을 대상으로 제도적으로 지원할 수 있는 활로가 생기게 되었다. 무엇보다 난치병 학생들의 학습권 보장에 대한 내용이 법적으로 명시되면서 난치질환 학생들이 교육받을 권리를 실현할 수 있는 길이 보다 명확해졌다.