대표적 난치병인 백혈병, 심장병, 암, 뇌종양으로 장기간 투병 중인 학생들이 건강권을 비롯해 현실적으로 교육 받을 수 있는 권리를 보장하는 조례가 제정됐다. 

부산광역시의회 교육위원회는 13일, 이용형 의원이 발의한 '부산광역시교육청 난치병 학생 지원에 관한 조례안'을 원안 통과했다. 

조례안은 난치병으로 투병 중인 학생들이 교육 받을 권리를 현실적으로 보장 받고 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 관련 지원에 대한 근거를 마련했다. 

조례안에는 △ 의료비 지원 △ 학습결손 예방 및 학교생활 지원 △ 보건교사 등 교직원 직무교육 △ 난치병 인식 개선을 위한 교육 및 홍보 사업이 담겨있다. 

사회복지 단체를 통해 성금을 모아 지원하고 성금이 저조한 경우 교육감이 별도의 예산을 편성할 수 있는 근거도 마련했다. 

2020년 기준, 부산 지역 난치병 학생은 763명으로  부산시교육청은 부산사회복지공동모금회와 공동으로 치료비가 없어 치료를 제대로 받지 못하는 학생들을 대상으로 '난치병 학생 돕기 사업'을 2006년부터 시행해왔다. 

2020년에는91명의 학생에게 2억 2,750만 원을 지원하는 등 2006년부터 현재까지 난치병으로 투병 중인 학생 1,090명에게 30억 9,770만 원의 치료비가 지원됐다. 

이용형 의원은 "조례를 제정해 과도한 의료비 부담으로 힘들어하는 난치병 학생 및 가족에게 재정적 지원은 물론 학생의 건강권과 학습을 보장하기 위한 실효성 있는 제도이길 바란다"라며 "조례안의 적용 대상은 아니지만, 학교 현장의 특별한 배려가 요구되는 소아당뇨를 앓고 있는 학생들에 대해서도 교육청 차원의 실질적인 지원 대책 마련을 요구하겠다"고 밝혔다.